Vier Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen

In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen (SE).

Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern. Gemeinsam ist ihnen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen. Etwa 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. Darauf machten mehrere Organisationen anlässlich des 11. Europäischen Tags der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2018 aufmerksam.

„Wir lassen Menschen mit seltenen Krankheiten nicht alleine. Der Aufbau des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans sind wichtige Schritte, um die Versorgung der Betroffenen und ihrer Angehörigen spürbar zu verbessern“, so Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe. Es ist gut, dass bereits mehr als die Hälfte der Maßnahmen des Aktionsplans umgesetzt werden. Dazu gehört auch ein umfassendes Informationsangebot. Und mit besseren Möglichkeiten zum Aufbau von besonderen Versorgungszentren tragen wir dazu bei, dass Patientinnen und Patienten schnell, zielgerichtet und fachkundig die bestmögliche medizinische Betreuung für ihr Krankheitsbild erhalten. Die Zentren leisten einen wichtigen Beitrag zur Forschung (…) – passend zum Motto des diesjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen 'Forschen hilft heilen'.“

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat es sich zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung der Betroffenen zu verbessern und die Probleme anzugehen, auf die sie und ihre Familien im Gesundheitswesen stoßen. Im August 2013 hat das NAMSE den Nationalen Aktionsplan mit 52 Maßnahmenvorschlägen vorgelegt, beispielsweise für ein besseres Informationsmanagement, zu möglichen Diagnosewegen und Versorgungsstrukturen. Übergeordnetes Ziel des Aktionsplans ist, die gesundheitliche Situation Betroffener in Deutschland zu verbessern.

Weitere Informationen

Artikelseite zum Thema: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html

Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen: https://www.portal-se.de

Moderne, interaktive Landkarte, die über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert: https://www.se-atlas.de

Quelle: www.bundesgesundheitsministerium.de

Foto: vege, StockAdobe

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